毎年5月19日はWorld IBD day(世界IBDデー・IBDを理解する日)として世界各地で様々なイベントが開催されます。この記事では世界IBDデーやIBDデーに合わせた取り組み、そして2023年のグッテのイベントを紹介します。
世界IBDデーとは?
世界IBDデーは1990年5月19日に欧米23カ国のIBD(炎症性腸疾患:クローン病と潰瘍性大腸炎)の患者会と世界消化器病学機構が世界会議を行ったことを記念して欧州クローン病・潰瘍性大腸炎患者連合会(EFCCA)によって制定されました。
日本では2013年5月19日に「IBDを理解する日」として取り組みが始まりました。
そして毎年5月19日には世界各地で様々なイベントが開催され、現在は50か国以上まで拡大しています。
1000万人以上とも言われるクローン病・潰瘍性大腸炎の患者が、他の患者やご家族、医療従事者と繋がるとともに、IBDをより多くの人に知ってもらうために難病についての正しい理解に関する啓発・情報発信を行っています。
https://worldibdday.org/join-us
日本においても毎年IBDネットワークさんに加盟される姫路IBDさんや、熊本IBDさん、福岡IBDさんがIBDカラーの紫にライトアップするイベントを行っています。
世界IBDデーでは紫色のリボンがシンボルマークとなっています。この紫色のリボンはIBDとともに歩む人へのサポートの象徴とされます。
https://worldibdday.org/join-us
IBD領域におけるグッテの取り組み
グッテはグッテレシピのほかに2019年よりIBD患者さんやご家族向けのオンラインコミュニティ「Gコミュニティ」を運営しています。
ユーザー数は2700名を超え製薬企業や患者会とタイアップしてイベント等を行っています。
またIBDデーに合わせてさまざまな取り組みも行ってきました。
一昨年はエーザイ株式会社と味の素株式会社の合弁会社であるEAファーマ株式会社様と「IBDデーレシピ」という企画を行いました。
https://www.eapharma.co.jp/news/2021/0510.html
また昨年はSNSでIBDあるあるを投稿する「あるあるIBDデー」企画を行い、多くのメディアに取り上げていただきました。
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000016.000055131.html
2023年の世界IBDデーに合わせたイベントのご案内
本年は京都大学消化器内科様と共催でIBDデーに合わせたイベントを開催します。IBDの根治療法開発に挑む京都大学消化器内科塩川先生チームの取り組みや潰瘍性大腸炎患者さんを交えたパネルディスカッションを行う予定です。
Zoom Webinar方式で匿名・無料で参加できますのでご興味ある方はぜひチェックください。
登録は以下のサイトから可能です。
概要
タイトル: IBD治療の未来を語ろう
日時: 2023年5月20日(土)13時00分~15時00分
対象: IBD患者、IBD患者のご家族・パートナー、医療従事者や企業で勤務する支援者の方
開催形式: オンライン (Zoom・Webinar形式)
主催:株式会社グッテ、京都大学医学部附属病院消化器内科
当日の流れ
13時00分~13時05分 ご挨拶、主催企業紹介等
13時05分〜13時55分 講演「IBDの完治を目指して~潰瘍性大腸炎 根治薬開発の今~」 *質疑応答含む
【講演者】京都大学消化器内科 助教・外来副医長 塩川雅広医師
13時55分〜14時00分 休憩
14時00分~15時00分 パネルディスカッション「IBD治療の未来を語ろう」
【登壇者】
京都大学消化器内科 助教・外来副医長 塩川雅広医師
京都大学消化器内科 助教 西川義浩医師
京都大学消化器内科 医員 桒田威医師
潰瘍性大腸炎患者当事者
執筆者
宮﨑 拓郎
米国登録栄養士|公衆衛士学修士
Academy of Nutrition and Dietetics (米国栄養士会)所属 Registered Dietitian (登録栄養士)。ミシガン大学日本研究センター連携研究員。アメリカミシガン大学公衆衛生学修士(栄養科学)修了。大学病院等での勤務を経て米国登録栄養士取得。同大学病院消化器内科で臨床試験コーディネーターとして低FODMAP食の研究等に従事。帰国後コロンビア大学監修クリニックなどで保険適応外栄養プログラム立ち上げ、食事指導などに従事。講談社より「潰瘍性大腸炎・クローン病の今すぐ使える安心レシピ 科学的根拠にもとづく、症状に応じた食事と栄養」などを共著にて出版。ニュートリションケアなど管理栄養士向けの執筆多数。